A Reabilitação Pediátrica da Southcoast Health faz toda a diferença para a criança e a família de Lakeville

Genevieve McEachern é uma rapariga única num milhão.

"Genny tem uma magia extraordinária", diz a sua mãe Kara, uma conhecida vocalista que trabalha como Diretora Executiva da Orquestra Filarmónica de Plymouth. "Ela ilumina uma sala onde quer que esteja."

Mas é mais do que apenas uma personalidade alegre e confiante que torna especial esta criança de quatro anos de Lakeville.

Ela nasceu com uma doença muito rara chamada Hemimelia Tibial, uma tíbia esquerda malformada que a deixou com um pé torto grave, um dedo grande do pé duplicado e um mecanismo extensor do joelho em falta que a impedia de dar pontapés ou estender o joelho. Mas graças aos cuidados dos cirurgiões e fisioterapeutas da Southcoast Health Pediatric Rehabilitation, Genny tem um futuro brilhante.

A hemimelia tibial ocorre apenas em cerca de quatro de todos os nascimentos por ano nos Estados Unidos. Kara e o marido, Michael, debateram-se com possíveis opções de tratamento para Genny, que também nasceu com um único rim e uma malformação cardíaca - condições que não exigiam tratamento especial, mas que os médicos monitorizam.

"O meu marido e eu sabíamos que ela tinha de viver com a decisão que tomámos", diz Kara.

Quando Genny tinha 10 meses de idade, foi submetida a uma cirurgia de desarticulação, uma amputação da perna esquerda através do joelho.

"A perda de membros é uma coisa muito importante", disse Kara. "Tivemos muito cuidado ao tomar essa decisão." Foi uma decisão que eles acreditavam que daria à sua filha a maior oportunidade de ter uma vida plena e melhor. "Até agora, estamos satisfeitos com essa decisão".

Um mês após a cirurgia, Genny recebeu uma prótese de perna direita - a primeira de nove próteses que já usou - e começou a fazer fisioterapia na Southcoast Health Pediatric Rehabilitation, agora situada nas nossas novas instalações na Acushnet Avenue, em New Bedford.

"É maravilhoso poder aceder a todos os cuidados que têm lá", diz Kara.

Uma vez por semana, Genny trabalha durante 45 minutos com Riley Brandso, que tem sido a sua fisioterapeuta desde o início e coordena o tratamento com os terapeutas da Freetown Elementary School, que trabalham com Genny duas vezes por semana para lhe permitir deslocar-se na escola.

"A Riley é maravilhosa com as crianças e pressiona-as de uma forma simpática", diz Kara. "As coisas que tomamos por garantidas como adultos móveis, é nisso que eles trabalham. A Genny tem objectivos que tem de cumprir, como dobrar o joelho, subir e descer escadas e agachar-se um determinado número de vezes. Agora, ela consegue mesmo deslocar-se".

Genny não tem vergonha de falar dos seus desafios.

"Nada a detém. Ela é muito determinada. Foi a uma festa de aniversário e pediu-me que lhe tirasse a prótese para poder gatinhar com as outras crianças", conta Kara. "Quando alguém tem curiosidade sobre a sua perna, ela vai ter com a pessoa e explica-lhe que usa uma prótese porque não tem a perna esquerda. Ela fala connosco como se fosse uma adulta. Ela está muito para além da sua idade".

A Genny precisará de uma nova prótese a cada 4 a 9 meses à medida que cresce, devido às rápidas mudanças no seu corpo. Quando atingir a idade adulta, precisará de uma nova prótese aproximadamente de 3 em 3 anos. Além da prótese normal, Genny precisará também de um dispositivo secundário com uma lâmina de corrida, que é essencial para a prática de actividades de corrida. O custo da lâmina de corrida está estimado entre $5.000 e $10.000.

Michael e Kara estão a trabalhar com a So Every BODY Can Move, uma organização nacional de defesa dos direitos dos deficientes, para defender a legislação de Massachusetts que exigiria que as seguradoras cobrissem o custo de próteses e ortóteses específicas para actividades. Estes dispositivos são essenciais para que as pessoas com deficiência possam participar em segurança em actividades físicas e recreativas. Sem eles, a atividade pode ser insegura ou impossível - e a utilização de uma prótese de uso geral para actividades de grande impacto pode provocar danos, aumentando os custos a longo prazo para as seguradoras.

Para apoiar a causa, Kara levou Genny à State House, em Boston, para se encontrar com os legisladores e defender a legislação. A irmã mais velha de Genny, Molly, é também uma parte importante do seu sistema de apoio - uma fonte constante de amor, riso e encorajamento em casa.

"O Michael e eu queremos que as nossas filhas possam fazer tudo o que quiserem", afirma Kara. "Não há muitas crianças que possam trabalhar com reabilitação pediátrica, em vez de serviços para adultos. Temos muita sorte em ter estes serviços no nosso quintal."

Para saber mais sobre os serviços de Reabilitação Pediátrica da Southcoast Health, visite southcoast.org/locations/pediatric-rehab.